Cổng thông tin điện tử

Đứa trẻ 10 tuổi với cơ thể nhỏ xíu dị thường, đầu ngày càng phình to ngồi e dè bên người mẹ. Căn bệnh não úng thủy cùng xương thủy tinh khiến chân tay em cong queo, không thể đi lại được. Em luôn đối mặt với việc bị gãy tay, gãy chân bất cứ lúc nào. Để di chuyển, em chỉ có thể lết trên nền nhà.

Cơn bĩ cực

Em Phan Văn Phận (SN 2011) là con trai đầu lòng của vợ chồng chị Nguyễn Thị Thanh (SN 1987) và anh Phan Văn Phụ (SN 1977), trú tại thôn Lại An, xã Gio Mỹ, huyện Gio Linh, Quảng Trị.

Chị Thanh bất lực nhìn thân hình bé bỏng của con ngày đêm bị 2 căn bệnh quái ác hành hạ

Anh chị lập gia đình năm 2010. Năm 2011, lúc mang thai Phận, vì không có điều kiện thăm khám nên hai anh chị không hề hay biết con mình bị dị tật. Chỉ đến khi sinh con ra, ai nấy cũng hốt hoảng trước hình hài dị thường, cái đầu của Phận to bất thường nhưng lại mềm nhũn, chân tay cong queo.

Qua kiểm tra, gia đình mới biết Phận mắc cùng một lúc chứng não úng thủy và bệnh xương thủy tinh. Nghe hung tin, mọi người trong nhà thất thần, thương cho đứa trẻ còn quá nhỏ đã phải chịu đựng những căn bệnh quái ác.

Bệnh tật dày vò khiến Phận ăn uống khó khăn lại hay quấy khóc. Xương khớp em mềm nhũn, chỉ cần chút cựa quậy nhỏ cũng có thể khiến em bị vỡ, gãy xương nên gia đình phải thay nhau túc trực bồng bế.

Đến nay, Phận đã 9 tuổi nhưng thể trạng không phát triển, cơ thể em chỉ vỏn vẹn 9kg. Căn bệnh xương thủy tinh cũng không hề có dấu hiệu thuyên giảm. Cứ mỗi lần trở người hay vô tình bị ngã là Phận lại bị gãy tay, gãy chân.

Chứng bệnh xương thủy tinh khiến Phận bị gãy cùng lúc cả tay lẫn chân

Đỉnh điểm, có năm Phận bị gãy tay, chân đến 3 lần. Hi hữu, có lần em bị gãy cùng lúc cả tay, chân vừa bị gãy cả xương vai, phải bó bột toàn thân rồi nằm bất động như khúc gỗ trên giường suốt thời gian dài.

Mong có tiền chữa bệnh cho con

Chị Thanh, mẹ của Phận chia sẻ, xương ở chân tay em cực kì nhạy, rất dễ gãy. Đến nay, không không dưới 20 lần Phận bị gãy tay, chân. Chính vì mắc nhiều bệnh, tính ra thời gian Phận ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà. 

Sau Phận, vợ chồng chị Thanh có 2 đứa con đang học mẫu giáo. Chi phí thuốc thang, tiền cho các con ăn học là nỗi lo lớn cho cả gia đình.

Để có tiền lo cho 5 miệng ăn và tiền chữa bệnh cho Phận, ngoài làm thợ xây, anh Phụ gồng gánh đủ việc. Hễ có ai kêu làm gì, anh đều nhận lời, miễn là có thêm ít tiền mua sữa cho các con.

9 tuổi nhưng em luôn mang hình hài của đứa bé 3 tuổi chỉ vỏn vẹn 9kg

Chị Thanh bộc bạch, anh chị lấy nhau đã hơn 10 năm nhưng vẫn ở chung nhà với ông bà nội. Hai vợ chồng mong ước có căn nhà đủ che nắng che mưa cho 5 người nhưng không biết đến khi nào mới có thể thực hiện được.

Ròng rã gần 10 năm trời, hai vợ chồng mang con đi cầu cứu khắp nơi nhưng cả hai bệnh đều không hề có dấu hiệu thuyên giảm. Đến nay, vốn liếng dành dụm bấy lâu đã hết, số tiền vay mượn bà con và họ hàng lên tới cả trăm triệu đồng.

Con bệnh hiểm, chị Thanh không thể đi làm để san sẻ cùng chồng, gánh nặng gia đình lại đè lên vai người đàn ông khốn khổ.

“Đi làm thợ xây không ổn định, tháng nhiều nhất được 5 triệu nhưng không đủ chi tiêu. Chi phí lo cho 2 con đang tuổi ăn học tốn kém, còn cả tiền mua thuốc thang cho Phận nữa nên cứ thiếu trước hụt sau”, anh Phụ cho biết.

“Hai vợ chồng đã dùng đến những đồng tiền cuối cùng để chữa trị bệnh cho Phận. Bây giờ, nguyện vọng duy nhất là có tiền để đưa em đi chữa bệnh não úng thủy nhưng càng nghĩ, hai vợ chồng càng bế tắc. Thương con nhưng anh chị bất lực, có những đêm nằm bên con mà chị không ngủ được, nước mắt ướt đẫm gối", chị Thanh ngậm ngùi.

Hương Lài